Pojawienie się dziecka w rodzinie zawsze oznacza zmianę. Pojawienie się w rodzinie chorego dziecka to zawsze doświadczenie, które niesie za sobą wiele, często skrajnych emocji, pytań i wyzwań. Jest to sytuacja niezwykle trudna nie tylko dla matki dziecka, ale dla całej rodziny. I często cała rodzina – rodzice, rodzeństwo, dziadkowie, bliscy mierzą się z poczuciem bezradności, z lękiem, z pytaniami co dalej. Zwykle to także konieczność przystosowania swojego codziennego życia do zupełnie nowej sytuacji i nowych okoliczności. Macierzyństwo samo w sobie jest trudne i pełne wyzwań, a opieka nad chorym dzieckiem często odbiera radość z prostych, codziennych rytuałów, jak spacer czy zabawa. Dzień może stać się przepełniony wizytami w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, terapiami, wizytami lekarskimi. Choć sytuacja jest zwykle skrajnie trudna, to właśnie rodzina – jej więź, pomoc, siła i wsparcie – mogą stać się ogromnym zasobem, by trwać.
W Poradni Tutti codziennie spotykamy rodziców, którzy potrzebują nie tylko informacji dotyczącej rozwoju i postępu dziecka, często rokowań na przyszłość, ale przede wszystkim potrzebują otuchy i wsparcia. Wielokrotnie potrzebują też rozmowy – czasem zwykłego pocieszenia, czasem już pogłębionej konsultacji psychologicznej. Nasz zespół działa wielozadaniowo, a do tematu terapii podchodzimy w sposób holistyczny – otaczając niezbędną opieką całą rodzinę dziecka z trudnościami, a nie tylko dziecko w terapii. Dajemy narzędzia, by zadbać o siebie – oddechem, ćwiczeniami rozluźniającymi, terapią. Po to, by być silniejszym i bardziej sprawczym dla dziecka. Rodzice często odkładają swoje potrzeby na dalszy plan. Tymczasem wypoczęty, spokojniejszy dorosły ma więcej siły, by wspierać dziecko. Troska o siebie to też troska o dziecko, a dbanie o siebie i swoją psychikę nie jest egoizmem.
Kiedy diagnoza spada jak grom z jasnego nieba
Informacja o chorobie dziecka często wywołuje szok, czasami panikę i górę pytań o to, co dalej, jak sobie poradzimy, czy w ogóle sobie poradzimy. Pojawia się lęk o przyszłość, pytania o rokowania i obawy o to, jak zmieni się życie całej rodziny. To naturalne, że rodzice przechodzą różne etapy – od zaprzeczenia, przez smutek, aż po stopniową akceptację sytuacji. Często droga do akceptacji jest bardzo długa i może trwać nawet kilka lat. W tym trudnym czasie rodzice muszą myśleć o sobie, bo będzie im potrzebny spokojny i czysty umysł. Każdy rodzic ma prawo przeżywać trudne emocje na swój sposób. I nie ma tutaj właściwego i jedynego sposobu reagowania. Dobrze jednak, by dać sobie czas i przede wszystkim nie bać się prosić o pomoc specjalisty – psychologa czy lekarza. Ważne też, by mieć wsparcie w rodzinie. Bowiem siła tkwi we wspólnocie, a rodzina może być tutaj kluczowa. Pamiętajmy, że choroba dziecka wpływa zawsze na wszystkich domowników. Jednocześnie to właśnie rodzina może stworzyć dziecku najbezpieczniejsze i najbardziej wspierające środowisko. Może stworzyć takie środowisko także sobie.
Jak wspierać rodzinę?
Mówienie o tym, co się czuje, mówienie o emocjach zmniejsza napięcia i ułatwia zrozumienie wzajemnych potrzeb. Często rozmowa staje się pomocna, bo przynosi ulgę. Są osoby, które czują się dużo lepiej, kiedy wypowiedzą to wszystko, co w nich mocno tkwi. I tutaj z pomocą mogą przyjść osoby najbliższe, które spokojnie wysłuchają, a także psycholog, który poza wysłuchaniem, tę rozmowę poprowadzi. Pamiętajmy też o tym, by w czasie wsparcia działać z szacunkiem i zrozumieniem. Każdy inaczej radzi sobie ze stresem, dlatego warto przyjąć, że nie musimy reagować identycznie. Dlatego nie powinniśmy udzielać „dobrych rad” i słów „będzie dobrze”. Bo nikt z nas nie wiem, jak będzie. To, co możemy zrobić, to wykazać się zrozumieniem, ale powstrzymać od oceny. W rodzinie warto też postawić na pomoc w zwykłej codzienności, podział obowiązków i pomoc w obowiązkach. To pomaga uniknąć przeciążenia jednej osoby i daje poczucie, że wszyscy działają w tym samym celu. Proste gesty, jak zakupy, posprzątanie mieszkania czy ugotowanie obiadu mogą odciążyć rodziców dziecka w terapii. Rodziców, którzy skupiają się na wspomaganiu rozwoju swojego dziecka i rodziców, którzy powinni zadbać też o swój dobrostan. Prawdziwym wsparciem będzie też zachowanie równowagi codzienności. Małe rytuały – spacer, kąpiel, wspólny posiłek pomagają utrzymać rytm i stabilność, która bardzo się zaburza zwłaszcza na początku działań terapeutycznych.
A co z rodzeństwem? Gdy w domu pojawia się chore dziecko, uwaga dorosłych często koncentruje się na nim, co może budzić w rodzeństwie zazdrość, poczucie odrzucenia, a nawet winy. Dla drugiego dziecka taka sytuacja może być zbyt trudna do udźwignięcia. Dlatego tak ważne jest, by poświęcać czas zdrowemu dziecku, nawet 15 minut wspólnej zabawy i wyłącznej! uwagi rodzica ma ogromne znaczenie i wpływ na samopoczucie drugiego dziecka. Pamiętajmy też, że o obecnej sytuacji ze starszym rodzeństwem powinniśmy rozmawiać otwarcie, w prosty i jasny sposób. Nasze zdrowe dziecko nie stało się nagle dorosłym, więc nie możemy go obciążać problemami dorosłych. Bardzo często w takich sytuacjach pojawia się tendencja rodziców do nadmiernego obciążania obowiązkami, które mogą przytłaczać. Pamiętajmy, że dziecko jest wciąż dzieckiem i nie wymagajmy dorosłości przed czasem, za to doceniajmy zaangażowanie i chęć pomocy na każdym kroku.
Jak wspierać dziecko?
Dziecko – niezależnie od wieku i od swojej choroby – potrzebuje akceptacji i obecności. Warto mówić do niego wprost, że nie jest winne chorobie, że jest kochane i ważne. Poza terapiami, lekarzami trzeba umieć stworzyć bezpieczną przestrzeń emocjonalną. I robić to adekwatnie do wieku dziecka, używając słów, które dziecko zrozumie. Krótsze, proste komunikaty budują poczucie bezpieczeństwa. Starszym dzieciom można przekazywać więcej szczegółów i dawać możliwość zadawania pytań. Jako rodzice powinniśmy stworzyć jak najlepsze warunki do rozwoju, zabawy i codzienności dziecka. Stałość i przewidywalność pomagają dziecku poczuć, że mimo choroby w jego życiu jest coś pewnego i stałego. Dlatego tak ważne jest zachowanie rytmu dnia, małe rytuały, jak wspólne czytanie wieczorem czy wspólne posiłki. Starsze dziecko warto też włączać w drobne decyzje. Daje to poczucie wpływu i podmiotowości, szczególnie wtedy, gdy choroba ogranicza jego możliwości.
Lekarze, terapeuci, psycholodzy i nauczyciele mogą tworzyć wspólną sieć wsparcia. Rodzic nie musi wszystkiego wiedzieć ani umieć – ma prawo pytać i prosić o wyjaśnienia. Rodzic nie musi wszystkiego wiedzieć, ale musi chcieć zrozumieć. Na ten moment istnieje wiele form pomocy dziecku, jak Wczesne Wspomaganie Rozwoju, Kształcenie Specjalne czy program Za życiem. Warto poznać te formy i z nich korzystać. Nie odmawiajmy pomocy dziecku – nie zatajajmy prawdy o stanie zdrowia czy rozwoju w przedszkolu, a postarajmy się o odpowiednie wsparcie w obszarze edukacji. Możemy wybrać przedszkole integracyjne czy terapeutyczne, możemy wnioskować o nauczyciela wspomagającego. Możemy realnie pomóc dziecku, by jego funkcjonowanie było na tyle normalne, na ile pozwalają zaburzenia.
Choroba dziecka zmienia życie całej rodziny, ale nie musi być źródłem rozpadu czy izolacji. Wsparcie, otwartość, komunikacja i współdziałanie budują fundament, który pozwala przetrwać trudny czas. Rodzina jest najważniejsza – to ona daje dziecku miłość, poczucie bezpieczeństwa i siłę do walki. A kiedy rodzina otrzymuje odpowiednie wsparcie, może stać się miejscem, które chroni, wzmacnia i dodaje nadziei. By tak się stało, warto skorzystać ze wsparcia specjalistów, warto też docenić pomoc i zaangażowanie bliskich i przyjaciół, którzy zaproponują chociażby spacer, opiekę nad dzieckiem, zabiorą rodzeństwo do kina. Kiedy sytuacja nas przytłacza, pomoc specjalisty i zalecenia terapeutyczne mogą nam realnie pomóc i często stają się niezbędne, dając siłę do tego, by radzić sobie z własnymi emocjami i zachowaniami. Bardzo często terapia całej rodziny może być bardziej skuteczna niż odsunięcie pomocy i szukanie wsparcie jedynie dla dziecka. Rodzina jest siłą i w sytuacjach traumatycznych, skrajnie trudnych, pozornie bez wyjścia – holistyczne podejście do terapii, choroby i rozwoju może być kluczowe.
