Dzieci ze spectrum autyzmu mają swój sposób komunikacji, nawiązywania relacji i szerokiego odbierania oraz interpretowania świata. To zaburzenie neurorozwojowe, w którym wczesna i trafna diagnoza ma kluczowe znaczenia dla wdrożenia i powodzenia wsparcia i terapii. Terapii, która może znacząco poprawić jakość życia dziecka, jego codziennego funkcjonowania, a także jego rodziny. O tym, jak wygląda proces diagnozy autyzmu, jakich narzędzi używają specjaliści i kiedy warto rozważyć konsultację diagnostyczną opowiada Maria Di Lauro, psycholog dziecięcy zajmując się między innymi diagnostyką spectrum oraz terapią.
Czym jest spektrum autyzmu?
Spektrum autyzmu to szeroki zakres zaburzeń, które objawiają trudnościami w codziennym funkcjonowaniu – to problemy z komunikacją, problemy w interakcjach społecznych, powtarzalne zachowania, bardzo wąskie zainteresowania. Objawy zaburzeń mogą być bardzo różnorodne – od łagodnych, po bardzo głębokie i wpływające w stopniu znaczącym na codzienność. Dlatego diagnoza zaburzeń spectrum autyzmu nie jest nigdy prosta, nie jest też jednoznaczna. I często wymaga wieloaspektowego podejścia pracy kilu specjalistów jednocześnie.
Kto diagnozuje autyzm?
Zaburzenia ze spectrum autyzmu to dość szerokie i skomplikowane zagadnienie do diagnozy. Nieodzowna jest pomoc i ocena rodziców. Stąd pierwszych krokiem będzie pogłębiony wywiad z rodzicem, nawet we wstępnym etapie – jeszcze bez pracy w oparciu o stosowane kwestionariusze badań – potrafimy wychwycić i zaobserwować to, co może stanowić problem i nakierować nas na diagnozowanie spectrum autyzmu. W swojej pracy zawsze powtarzam, że to rodzic jest pierwszym i najlepszym terapeutą swojego dziecka. Wie najwięcej, zna je od zawsze. Diagnozowanie autyzmu to proces – interdyscyplinarny, na który składają się opinie wielu specjalistów różnych dziedzin. Mając ten pierwszy krok, w poradni psychologiczno-pedagogicznej możemy – w oparciu o badanie ADOS-2 lub i ADI-R przeprowadzić zaawanasowaną diagnozę, która potwierdzi lub wykluczy spectrum autyzmu u dziecka. Niezbędny do przeprowadzenie badania jest psycholog dziecięcy posiadający odpowiednie kwalifikacje, pedagog specjalny, pomocny będzie logopeda lub neurologopeda, a także wiążąca jest opinia lekarza: neurologa dziecięcego czy psychiatry dziecięcego.
Jak przebiega badanie i jak się do niego przygotować?
W Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej Tutti pracujemy dwutorowo. Stosujemy badanie ADI-R oraz ADOS-2. W pierwszym przypadku jest to pogłębiony wywiad rozwojowy dotyczący dziecka. I do tego rodzice muszę się odpowiednio przygotować, wyciągając z pamięci istotne informacje dotyczące przebiegu ciąży i porodu, funkcjonowania dziecka w pierwszym roku życia, czyli tak naprawdę musimy wiedzieć kiedy zaczęła mówić, chodzić, czy czworakowało, jak reaguje i reagowało na różne faktury pod stopami, jakie jest jego codzienne funkcjonowanie i jakie są jego zachowania w różnych sytuacjach społecznych. Badanie to polega jedynie na wywiadzie z rodzicem (Autism Diagnostic Interview – Revised) i jest przez nas traktowane albo jako wstęp do pogłębionego, kolejnego badania, które zakłada już obserwację dziecka albo jako samodzielne badanie, które może zostać zakończone diagnozę spectrum. Tak dzieje się przede wszystkim w trudnych przypadkach, kiedy z różnych powodów nie mamy możliwości obserwacji zachowań dziecka, a opisane przez rodziców funkcjonowanie to oczywiste przesłanki, świadczące o autyzmie.
Drugim, pogłębionym badaniem jest ADOS-2, jest to narzędzie diagnostyczne, które jest ustrukturyzowanym, wystandaryzowanym protokołem umożliwiającym zebranie informacji na temat komunikacji, wzajemności w interakcjach społecznych i obserwacji ograniczonych lub powtarzanych zachowań (Autism Diagnostic Observation Schedule) – czyli tak zwany złoty standard w diagnozie autyzmu. Badanie zakłada obserwację dziecka podczas różnych zadań, zabaw i interakcji, które pozwalają ocenić nasilenie objawów spectrum autyzmu. W czasie spotkania analizujemy kontakt wzrokowy z dzieckiem, sposób porozumiewania się – zarówno werbalny, jak i niewerbalny, umiejętności społeczne, a także schematyczne albo nietypowe zachowania. Specjalista poza wywiadem z rodzicem, obserwuje dziecko w czasie zabawy, komunikacji z innymi i ocenia jego reakcję na bodźce.
W razie potrzeby badanie diagnostyczne jest rozszerzane o dodatkowe testy , które pozwalają ocenić rozwój intelektualny, zdolności poznawcze, mocne i słabe strony oraz umiejętności komunikacyjnych językowe – np.: SB5 ( Skala Inteligencji Stanford-Binet 5 ) to powszechnie stosowany na świecie, indywidualnie przeprowadzany specjalistyczny test oceniający inteligencję i zdolności poznawcze w populacji i w szczególności w grupach specjalnych a także testy rozwoju społecznego czy testy mowy i komunikacji.
Czy sama obserwacja pedagoga lub psychologa jest wystarczająca?
Czasami tak, czasami nie. Jak wspomniałam – rodzic i jego obserwacje są kluczowe. Często pozwalają szybko zdiagnozować problem. W trudnych przypadkach, często w autyzmie wysoko funkcjonującym, niezbędne są także badania – konsultacje neurologiczne, wraz z badaniem EEG, badania słuchu, wzroku, czy szerokie badania genetyczne, jeśli podejrzewamy, iż spectrum może być powiązane z zespołami genetycznymi.
Kiedy rodzic powinien udać się do specjalisty?
Do specjalisty dobrze umówić się zawsze, kiedy jako rodzice czujemy, że coś jest nie tak. Intuicje często jest niezawodna. A nawet jeśli okaże się inaczej, zawsze lepiej upewnić się, że wszystko jest w porządku. Jeżeli chodzi o podejrzenie autyzmu, to warto udać się na konsultację w tym temacie w kilku kluczowych obserwacjach – jeśli nasze dziecko nie mówi albo mówi zdecydowanie mniej niż rówieśnicy, jeśli unika kontaktu wzrokowego, nie reaguje na swoje imię, nie interesuje się zabawą z innymi dziećmi, wykazuje powtarzalne ruchy, jak kręcenie się w kółko, machanie rękami, ma trudność z adaptacją do zmian – nawet a zwłaszcza tych codziennych, jak odwrócenie kolejności kolacja – kąpiel na kąpiel – kolacja. Nie rozumie emocji innych i sam ich nie okazuje. Także echolalia są jedną z najczęstszych objawów autyzmu lub nakierowują na problem rozwojowy. Pamiętaj my, iż nie warto zwlekać. Im szybciej zauważy problem i poprawnie go zdiagnozujemy, tym szybciej zaczniemy terapię. Co za tym idzie – zyskujemy większą szansę na poprawę funkcjonowania dziecka w codziennym życiu, w jego interakcjach, samodzielności.
Mamy diagnozę i co dalej?
Ważne jest zrozumienie. Diagnoza zaburzeń ze spectrum autyzmu nie powinna być etykietą dla dziecka ale narzędziem. Narzędziem do zrozumienia jego potrzeb, jego funkcjonowania. Powinna być dla nas wsparciem – by to wsparcie, adekwatne do poziomu zaburzeń rozsądnie zaplanować. Dziecka w spectrum autyzmu może funkcjonować bardzo dobrze, jeśli otrzyma odpowiednią pomoc i zrozumienie. Mając tę wiedzę, my rodzice, wiemy jakie trudności, w jakich obszarach występując. A dzięki temu, możemy się lepiej przygotować to wspierania dziecka w nauce, dostosować metody pracy, dać zrozumienie tego, co się dzieje i nie oceniać. Dawka wiedzy, miłości i terapeutycznej pracy mogą sprawić, iż nasze dziecko w spectrum doskonale odnajdzie się w otaczającym świecie.
Diagnoza zaburzeń ze spectrum autyzmu to często proces, bardzo wymagający proces, w którym wiedza, czas i współpraca terapeutów oraz rodziców jest nieoceniona. Warto nie negować rzeczywistości, ale rozpocząć pracę z terapeutą wtedy, kiedy zauważymy niepokojące objawy. Wczesna diagnoza i terapia zawsze się opłaca – jakość życia dziecka i jego bliskim może znacząco się poprawić, a autyzm nie musi oznaczać braku potencjału – może właśnie stać się potencjałem, bo jest innym sposobem widzenia świata. Naszą rolą – terapeutów, rodziców, bliskich – jest zrozumienie tego i wspieranie.
